Am Leben Sein – denn wir haben nur das eine

Immer fester schnürt die ALS den jungen Mann ein. Sein Atemvolumen nimmt zunehmend ab, ein- bis zweimal täglich braucht er nun ein Atemgerät. Er gibt sein Studium auf und zieht in ein Wohnprojekt für pflegebedürftige Menschen, die allein, selbstbestimmt leben wollen. Denn ohne fremde Hilfe schafft er es nicht mehr. Er muss sich damit arrangieren, dass von nun ständig, in jeder Lebenslage Pfleger, Assistenten an seiner Seite sind. Das gelingt nicht immer gut.

Auch sein Schluckmechanismus ist inzwischen stark betroffen. Man legt ihm eine Magensonde – eine bewusste Entscheidung. Denn er weiß, er wäre sonst verhungert. Aber noch will Paul seine Zeit nutzen. Und er trifft noch eine bewusste Entscheidung: Er lässt sich einen Trachealschnitt (Luftröhrenschnitt) legen – die einzige Möglichkeit, nicht zu ersticken. Nur etwa zehn Prozent der Menschen, die mit der Diagnose ALS leben, entscheiden sich für eine Langzeitbeatmung.

Aufgrund seiner hohen Pflegebedürftigkeit gibt Paul schweren Herzens seine Wohnung in Berlin auf und zieht zurück nach Rostock zu seiner Familie. Doch kurz nach dem Trachealschnitt, noch in der Klinik liegend, sagt er seiner Mutter, es sei ein Fehler gewesen, diesen Schritt zu gehen. Er zweifelt. macht sich Gedanken über Patientenverfügung und Sterbehilfe, zieht sogar in Erwägung, in die Schweiz zu gehen und sein Leben zu beenden. Doch diesen Gedanken verwirft er wieder. Er schwebt zwischen Kapitulation und Neuanfang, wie er es selbst nennt, und sucht nach einem Weg für sich. Immer wieder ist er voller Hoffnung. Und möchte nicht, dass sein „Geist durch Antidepressiva abflacht.“ Er ist überzeugt, wie er einem engen Freund schreibt, dass seine Ausdrucksmöglichkeiten und Gedankengänge das Einzige sind, was ihm „im Falle eines Neuanfangs eine Beschäftigung und Erfüllung geben kann.“

Paul ist auf diesem Foto zu sehen, wie er in seinem E-Rollstuhl durch Berlin fährt.

Wie lange nehme ich den Kampf mit der Krankheit auf? Wie gehe ich mit meiner Angst um? Wie lange kann ich das alles ertragen? Wie werde ich sterben? Fragen, die Paul sich sicherlich immer wieder stellte. Er wurde künstlich ernährt und beatmet, war bewegungslos. Er konnte nicht mehr reden, nur noch über seine Augen kommunizieren. Dabei half ihm ein Augensteuerungssystem, indem er mit seinen Augen die einzelnen Buchstaben ansteuerte, Worte formulierte und so mit seiner Umwelt reden konnte. Dieses Gerät war mit einem Laptop verbunden, so dass er auch Mails schreiben und sogar komponieren konnte.

Doch die Augen bereiteten Paul zunehmend Probleme, die Netzhaut begann sich an einigen Stellen einzutrüben, so dass er mitunter wochenlang nicht über das Augensteuerungssystem kommunizieren konnte. Sein letzter Kontakt zur Umwelt war zu großen Teilen abgebrochen. Schließlich eröffnete er seiner Mutter, dass er sterben wolle – in der Charité in Berlin. Denn dort gäbe es die Möglichkeit, seine Atemtherapie zu beenden. Paul entschied sich also selbst – im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte – für die Beendigung der kontrollierten Beatmung, für die er sich im Vorfeld bewusst entschieden hatte, um all seine zur Verfügung stehende Zeit so intensiv wie möglich zu nutzen. (Die Beendigung einer solchen lebensverlängernden Therapie ist in Deutschland aus medizinisch-ethischer und juristischer Sicht durch Verfügung des Patienten auch dann möglich, wenn durch diese ärztliche Handlung der unmittelbare Tod des Patienten hervorgerufen wird. Der Patient ist also befugt, eine Behandlung abzulehnen oder abzubrechen, auch wenn dies den eigenen Tod zur Folge hat.) Für Paul war die Zeit gekommen zu gehen. Er fuhr dazu nicht nach Berlin. Die Palliativstation der Rostocker Universitätsklinik erklärte sich bereit, die Therapie zu beenden.